Wir waren in einem Schockzustand – anders kann ich dieses Gefühl nicht beschreiben. Wie gelähmt. Die schlimmste Befürchtung, die man als Eltern haben kann, wurde wahr – unser Baby ist nicht ganz gesund.

Dabei dachten wir, genau das im Vorfeld abgeklärt zu haben. Wir hatten doch alles dafür getan, dass unser Sohn gesund auf die Welt kommt.

Da wir beide viele Erkrankungen in der Familie haben, hatten wir sogar einen Termin beim Genetiker vereinbart, wurden fast zwei Stunden lang zu unseren Familien befragt und aufgeklärt. Da fiel auch zum ersten Mal diese Zahl: 3 %. Die Ärztin meinte, bei uns bestehe – so wie bei jedem anderen gesunden Paar auch – die 3%ige Wahrscheinlichkeit, dass unser Kind nicht gesund auf die Welt kommt.

Nur 3 % … damit konnten wir leben. Im Umkehrschluss waren es ja schließlich 97 %, die uns ein gesundes Kind versprachen.

Schwangerschaft, Vorsorge und Entbindung

In meiner Schwangerschaft verlief alles soweit normal. Aufgrund eines Spina Bifida Falles (Neuralrohrfehlbildung, offener Rücken) in meiner Familie, bekam ich in der 20. SSW einen Feindiagnostikultraschall.

Wir waren sehr aufgeregt. Aber es hieß, es ist alles in Ordnung. Über eine Stunde wurde jedes Organ, jeder Finger, jeder Zeh unseres Babys angeschaut und so ganz nebenbei haben wir auch erfahren, dass wir einen kleinen Jungen bekommen. Bis zum Ende der Schwangerschaft gab es keine besonderen Vorkommnisse mehr und einen Tag vor dem Entbindungstermin platzte dann die Fruchtblase.

Auch die Geburt an sich war unproblematisch, bis dann die Presswehen einsetzten. Diese dauerten nämlich zwei Stunden und es ging nichts vorwärts. Der Kleine kam einfach nicht raus. Ich war mit den Kräften am Ende, nach insgesamt schon 17 Stunden Wehen. Plötzlich wurde es hektisch im Kreißsaal. Zur Assistenzärztin und der Hebamme gesellten sich jetzt der Chefarzt, der Gynäkologie, der Chefarzt der Kinderklinik und mehrere Kranken- und Kinderkrankenschwestern. Plötzlich waren von jetzt auf gleich zehn Leute im Raum. Der Chefarzt klärte mich auf, dass sie den kleinen Mann jetzt mit der Saugglocke holen würden und ich Bescheid geben soll, wenn die nächste Presswehe kommt. Keine zwei Minuten später war unser Baby dann da und lag einige Sekunden auf meiner Brust. Mein Mann durfte schnell die Nabelschnur durchschneiden und schon war das Kind, auf das ich neun Monate gewartet hatte, wieder weg. Die Ärzte mussten ihn in der Kinderklinik untersuchen, er hatte die Nabelschnur dreimal um den Hals gewickelt. Wenig später hatte ich ihn wieder und wir konnten endlich kuscheln.

Diagnose und Entscheidung

Nach so einer Saugglockengeburt haben viele Kinder einen deformierten Kopf, das wusste ich und das hatte mir der Chefarzt auch gesagt. Also dachte ich mir nichts dabei als ich meinen kleinen Sohn anschaute. Auch von Seiten der Ärzte hieß es, das geht nach wenigen Tagen wieder weg.

Wir wurden mit einem gesunden Kind entlassen. Dass der Kopf immer noch eine komische Form hatte und diese auch behielt, fiel mir ehrlich gesagt nicht auf, oder ich habe es ignoriert – das kann ich nicht mehr genau sagen.

Erst bei der U3 beim Kinderarzt wurde ich damit konfrontiert. Der Arzt meinte, das kann nicht von der Glockengeburt sein und wenn das bei der nächsten Untersuchung immer noch so ist, müssen wir in die Kinderklinik und das abklären lassen.

Es war bei der U4 immer noch so – unser Sohn hat eine Frontalnahtsynostose. (bei einer Frontalnahtsynoste wächst schon im Mutterleib die vordere Schädelnaht zusammen, was zu einer Verknöcherung an der Stirn führt – deshalb seine besondere Kopfform) Unser Kinderarzt hat sofort gesagt, dass das operiert werden muss, sonst wird er später gehänselt. Außerdem kann diese Fehlbildung des Kopfes motorische Auswirkungen haben und zu Verzögerungen in der Entwicklung führen.

Und plötzlich war sie da. Diese Zahl. 3%. Dazu gehörten wir jetzt.

Wir hatten Angst und fühlten uns hilflos.

Eine Operation an so einem kleinen Würmchen. Noch dazu eine Schädeloperation. Was bedeutet das? Welche Auswirkungen hat das? Gibt es andere Betroffene? Wie haben die sich entschieden? Bis zu unserem Termin in der Kinderklinik habe ich sämtliche Berichte im Netz gelesen, die ich finden konnte. Fotos angeschaut, nach anderen Betroffenen gesucht, Statistiken gewälzt. Für meinen Mann aber war die Sache nochmal schlimmer, als sie für mich war. Genau das, wovor er die größte Angst hatte, war nun eingetroffen. Er hat sich Vorwürfe gemacht. Natürlich völlig unbegründet – wir konnten ja nichts dafür. Schlaflose Nächte, Tränen, viele Gespräche miteinander und mit unserer Familie.

Und dann endlich war der Termin im Krankenhaus da. Wir hatten das Glück, dass der Arzt über dieses Krankheitsbild bereits seit vielen Jahren in Würzburg Studien durchgeführt hat. Allein schon diese Tatsache hat uns sehr beruhigt. Wir hatten also den richtigen Ansprechpartner gefunden. Er hat uns die Risiken einer Operation geschildert, aber auch deutlich gemacht, dass es unsere Entscheidung ist und der Eingriff ja lediglich von kosmetischer Natur sei. Er empfahl uns eine Ärztin in Regensburg, für eine Zweitmeinung und auch sie sprach nur von der kosmetischen Komponente – medizinisch sei ihrer Ansicht nach eine Operation nicht notwendig. Zumindest noch nicht.

Wir haben uns letztendlich gegen die Operation entschieden. Was das für uns bedeutet? Zum einen regelmäßige Arztbesuche beim Augenarzt. Dort wird eine Stauungspapille, die tritt auf, wenn man einen zu hohen Hirndruck hat, ausgeschlossen. Zum anderen regelmäßige Kontrollen im Krankenhaus, bei denen der Kopf unseres Kindes geröntgt wird, um auszuschließen, dass sich andere Schädelnähte auch vorzeitig schließen. Außerdem ständige Ungewissheit und unterschwellige Angst. Theoretisch kann noch alles passieren. Theoretisch kann der Hirndruck steigen und es muss notoperiert werden. Diese Befürchtung begleitet uns noch 8 Jahre und 5 Monate. Denn mit 14 Jahren kann nichts mehr passieren. Das wurde uns versichert. Mehr als ein Drittel dieser Zeit haben wir geschafft. Und den Rest schaffen wir auch.

Austausch ist wichtig

Was ich aus dieser Sache für mich mitnehme sind zwei Dinge. Zum einen ist Aufklärung extrem wichtig. Alle Eltern mit einem besonderen Kind, einem Kind, das zu diesen 3 % gehört, haben das Bedürnis, sich auszutauschen. Eltern zu finden, denen es genauso geht. Vielleicht Eltern zu finden, die einem gerade in der Zeit nach der Diagnose die Angst nehmen, zur Seite stehen. Das hätte ich mir sehr gewünscht und versuche jetzt durch offenen Umgang mit dem Thema, genau so jemand für andere Betroffene zu sein. Auf meinem Instagram-Account habe ich das Thema Frontalnahtsynostose bereits angesprochen und wurde schon von drei Mamas kontaktiert. Der zweite Punkt, den ich mitnehme ist, dass man glücklich sein kann. Auch oder besser gesagt gerade mit einem besonderen Kind. Es lässt einen wachsen. Man wird stärker und das in jeder Hinsicht. Und man hat so viel zu geben.

Danke für diesen Einblick liebe @mommywood.and.the.boys

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