Liebe Mamas, liebe Papas,

ein langjähriger Freund hat sich bereit erklärt mir und euch ein Interview zum Welt-Down-Syndrom- Tag zu geben. Jens und seine Frau Katja haben drei erwachsene Kinder und ihr erster Sohn Viktor kam vor 21 Jahren mit Down-Syndrom zur Welt. Unser Gespräch verlief weniger als Interview, sondern ich war vielmehr der beeindruckte Zuhörer und Jens schilderte mir sein Erleben, seinen Umgang, sein Wachstum als Vater und den bewussten Weg als Eltern, den er und seine Frau gewählt haben.

Am Anfang stand ein großes Fragezeichen!

Viktor war unser erstes Kind! Ein Sohn! Aber mit Diagnose Down-Syndrom stellte er alle unsere Erwartungen und Wünsche in Frage. Wie sollten wir mit einer Behinderung umgehen? 

Vielleicht war es genau diese Frage vor die Viktor uns stellte: Was braucht ein Kind, unabhängig von unseren eigenen Vorstellungen, um als Erwachsener ein selbstbestimmtes und glückliches Leben führen zu können? Dieser Gedanke brachte uns folgende Erkenntnis:

Wir dürfen liebende Eltern sein, unser Kind begleiten und seinen Möglichkeiten entsprechend fördern. Diesen Weg galt es zu suchen!

Das Down-Syndrom ist keine Krankheit

Wichtig war eine Erkenntnis: Das Down-Syndrom ist keine Krankheit, sondern eine Veränderung des Genmaterials, was in erster Linie zu einer geistigen Behinderung führt. Behinderung ist im Sinne des Wortes zu verstehen: es ist eine Be-hinderung.  Es bedeutete für uns: Annehmen was ist! Akzeptieren was ist und zu erkennen, wo Viktors individuelle Be-hinderung lag und genau dort gezielt zu fördern und unterstützen. Ein wichtiger Hinweis wurde uns von einem alten, erfahrenen Kinderarzt geschenkt. Er empfahl uns: Lebt ein normales Leben! Seid Eltern, aber keine Behinderteneltern!

Aber wie? Was heißt normal in diesem Falle?

Für uns hieß Normalität, zu unseren Wünschen zurückzukehren. Wir folgten unserem Wunsch Familie zu gründen und bekamen 13 Monate später einen Bruder und etwas später eine Schwester für Viktor. Beide kamen ohne Behinderung auf die Welt. Die Rückkehr zu uns, half uns zu verstehen, was „normal“ heißen kann.  Alle drei Kinder stellten uns eigentlich vor ähnliche Fragen nach der Akzeptanz, der Annahme von dem was ist, der individuellen Förderung und Leitung auf dem Weg in ein selbstbestimmtes Leben, mit oder ohne Behinderung.

Diese Wahrnehmung half uns, Viktor aus der Isolation, die der Begriff Down-Syndrom mit sich bringt herauszulösen. Er war unser Sohn, für den ein individueller Weg zu suchen war.

Defizite mit Zahlen

Er hatte im Vergleich zu unseren anderen Kindern deutliche Defizite im Umgang mit Zahlen, mit der Möglichkeit abstrakt zu denken, er war langsamer im Denken und insgesamt langsamer in der Entwicklung. Aber sein liebevolles, aufgewecktes, fröhliches und interessiertes Wesen macht ihn zu einem ganz besonderen Menschen.

Wir hatten oft das Gefühl ihn beschützen zu müssen, da uns bewusst war, dass dieses immer schneller werdende Leben, der Anspruch an unsere Jungend in Ausbildung und Durchsetzungskraft einem Handicap, wie Viktor es mitbrachte, wenig Akzeptanz entgegenbringen würde. Dennoch war es wichtig ihn loszulassen, auch wenn es uns unendlich schwer viel. Aber jedes Mal war es ein wichtiger Schritt auf dem Weg, Viktor später einmal in ein selbstbestimmtes Leben zu entlassen zu können. Wir fanden Möglichkeiten für ihn und für uns! Wir fanden andere betroffene Eltern mit Kindern mit ähnlichem Handicap.

Austausch mit anderen betroffenen Eltern

Es gelang uns, Viktor in eine eigene soziale Anbindung zu führen. Er fand viele Freunde mit ähnlichem Handicap in der Montessori Schule, in der Behindertenwerkstatt, als Bufdi im Bundesfreiwilligendienst

(Artikel aus dem Blog Lebenshilfe München: Aktiv als Bufdi im Bundesfreiwilligendienst ), oder auch im Verein „Zukunft trotz Handicap e.V.“

Die Frage nach der eigenen Behinderung ist für ihn ganz normal, er kann sie wahrnehmen, er diskutiert sie und reflektiert sie auch. Viktor weiß, dass er ein Handicap hat, aber er kann das akzeptieren. Klar gibt es auch Situationen, in denen das nicht so einfach ist, zum Beispiel wenn seine Geschwister den Führerschein machen und Jens ihm erklären muss, dass das für ihn nicht gelingen kann.

Besondere Skills in anderen Bereichen

In anderen Bereichen hat er dafür wieder besondere Skills, zum Beispiel ist er ein fantastischer Sportler.  Bei den bayerischen Special Olympics gewann er die Goldmedaille im Weitsprung und eine Bronzemedaille im Team-Staffellauf über 4 x 100 Meter.

Special Olympics

Der EBK, der Kreis Eltern behinderter Kinder in Olching bei München, http://www.ebkolching.de/

war für Viktor und seine Eltern ein wichtiger Begleiter auf dem Weg zu Viktors sportlichen Erfolgen bei den Special Olympics und über den Sport Integration zu leben.

Heute ist Viktor ein erwachsener junger Mann, der mit seiner Freundin gemeinsam im Haus für Menschen mit Behinderung in Höhenkirchen-Siegertsbrunn lebt.  (Artikel SZ: Ein selbstbestimmtes Zuhause )

Jens und Katja haben hier mit anderen Eltern und dem Verein „ZTH -Zukunft trotz Handicap“ an der Errichtung des Wohnhauses mitgewirkt. Viktor arbeitet in der Behindertenwerkstatt der Lebenshilfe. Er strebt eine feste Tätigkeit in der Küche an und wird vor Ort in seinem Berufswunsch unterstützt. Katja und Jens, sowie Viktors Geschwister unterstützen sich gegenseitig als Familie und freuen sich, wenn sich alle gelegentlich wieder zu Hause versammeln oder am Telefon in Kontakt bleiben.

Lieber Jens, liebe Katja, ich danke Euch und vor allem Dir, lieber Jens für Dein Vertrauen, mir Einblick in Eure Familie zu geben. Ihr seid ein Vorbild und ich wünsche jedem Kind, was mit Don-Syndrom zur Welt kommen darf, diese Offenheit mit dem Umgang seiner Behinderung.

Eine wichtige Message von Jens an uns alle: Integration findet in unserem nächsten Umfeld und vor allem in der Familie statt.

Schaut doch mal auf der Seite des Vereins „ZTH -Zukunft trotz Handicap“ vorbei und unterstützt diese wunderbare Idee und vor allem das Bauvorhaben für weitere Häuser, wie das, in dem Viktor und Annika heute schon wohnen können!

https://zukunft-trotz-handicap.de/

Liebe Grüße eure Stefanie

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