……..oder wenn ein Löwenbaby einem das Leben auf den Kopf stellt.

„25+2, das Mädchen lebt, ich fange an!“ Das waren die letzten Worte die ich vor meinem Notkaiserschnitt vor fast neun Jahren noch gehört habe, bevor ich ins narkotisierte Traumland abgedriftet bin. Als ich wieder wach wurde, war ich zum zweiten Mal Mutter. Von Herzen gewollt und gewünscht, aber 15 Wochen zu früh. Die Plazenta hatte sich gelöst, für mich damals beinahe mein Todesurteil. Als unsere kleine Maus dann am dritten Tag ihres viel zu frühen Erden-Daseins eine massive Hirnblutung entwickelte und mit einem Shunt versorgt werden musste, war für die Ärzte recht schnell klar: dieses Kind wird wohl Zeit ihres Lebens schwerstkörperlich und geistig behindert sein.

13 lange Wochen Krankenhaus und diverse Operationen

Nach 13 langen Wochen Krankenhaus und diversen Operationen am Kopf sind wir dann nach Hause, voller Optimismus und Liebe für dieses besondere Kind. Unserem „Löwenbaby“. Die ersten Monate waren dann zwar wirklich sehr schön, aber auch extrem anstrengend. Svenja war ein absoluter Sonnenschein, ein ausgeglichenes und zufriedenes Baby. Aber anders als bei unserer Großen (die 12 Jahre zuvor auf die Welt kam und bei der alles ohne Probleme vonstatten gegangen war, ein „ganz normales Kind“ eben), waren wir mit unserem kleinen Nachzügler ständig unterwegs. Meistens in irgendwelchen Arztpraxen oder Kliniken. Eine neue Untersuchung, ein weiterer Test oder auch immer wieder mal zu einer Narkosevorbereitung für eine weitere, belastende, angsterfüllende Operation.

Therapien Zuhause für unser besonderes Kind

Zeitgleich begannen die Therapien Zuhause. Ergotherapie, Voijta, Bewegungsübungen… all das wurde ein fester Teil unseres Tagesablaufes. Wir lernten uns mit Krankenkassen auseinanderzusetzen wegen diversen Hilfsmitteln, von denen wir meistens vorher noch nichts gehört hatten. Wir kannten uns mittlerweile mit medizinischen Geräten besser aus als manche Lernschwester im ersten Lehrjahr. Und hatten Zuhause bald ein ansehnliches Arsenal an Lagerungshilfen, Orthesen, Badeliegen, Fortbewegungsmittel und Pflegeartikeln. Über die Zeit hinweg kristallisierte sich heraus, dass Svenja an einer „ICP“ litt, einer infantilen Cerebralparese. Vereinfacht ausgedrückt hatte die massive Hirnblutung 3.Grades soviel im Gehirn kaputtgemacht, dass normale Bewegungsabläufe für immer unmöglich sein würden. Sie wurde damals noch im Krankenhaus in den ersten sieben Wochen mit einem VP-Shunt versorgt, der das Hirnwasser über einen dünnen Schlauch bis in den Bauchraum abtransportiert. Die Schäden im Kopf waren irreparabel.

Svenja konnte nicht alleine sitzen, stehen oder gar laufen

Wir merkten recht früh, dass Svenja nicht in der Lage war alleine zu sitzen, von stehen oder gar laufen war sie meilenweit entfernt. Mit drei Jahren konnte sie sich mit viel Mühe auf den Bauch und wieder zurück drehen und war danach jedesmal stolz wie Oskar. DAS nämlich wurde über die Zeit hinweg auch immer deutlicher: sie war zwar körperlich behindert, aber das Kognitive schien ziemlich gut zu funktionieren. Sie lernte verhältnismäßig früh reden und war durch und durch ein sehr aufmerksames, neugieriges und wissbegieriges kleines Wesen. Mit drei kam sie in den Kindergarten, etwas besseres hätte ihr zu dem Zeitpunkt überhaupt nicht passieren können. Sie war zwar auf ihren kleinen Rollstuhl angewiesen (den sie selbst auch nicht wirklich fortbewegen konnte), aber sie war unter Kindern, die sie ohne jegliche Art von Vorurteilen in ihrer Mitte aufnahmen. Sie spielte, lernte und entwickelte sich zusehends. Zumindest geistig.

Ein besonderes Kind und die Schulwahl

Drei Jahre später wurde uns, eigentlich fast zum ersten Mal, deutlich, dass Svenja nun mal tatsächlich körperlich behindert ist. Nämlich als es um die Wahl der Schule ging. Schnell war klar, dass eine Regelschule mit gesunden Kindern gänzlich ungeeignet für sie war. Also entschieden wir uns für ein „Sonderpädagogisches Bildungs- und Beratungszentrum für körperliche und motorische Entwicklung“. Seit 2018 geht Svenja nun dort in die Schule und fühlt sich pudelwohl. Sie ist sozusagen unter ihresgleichen, dort gibt es Kinder wie sie. 

Was uns weiterhin unheimlich viel Freude macht, ist ihre geistige Entwicklung. Sie bildet Sätze, bei dem mancher Erwachsene blass wird und steckt rhetorisch ihre Altersgenossen (und tatsächlich oft auch ihre große Schwester ;-)) locker in die Tasche. Sie kann weder sitzen, noch stehen oder laufen und auch ihre Hände und Finger sind schwer beeinträchtigt und machen ihr viele Dinge wie spielen oder essen wirklich oft sehr schwer. Schreiben mit einem Stift wird sie wohl niemals können, dafür hat sie ihr Pad, an dem sie, so oft es ihre Zeit und ihre Konzentration zulässt, lernt und übt. 

Manche Eigenarten sind etwas anstrengend

Natürlich hat sie auch, in Folge ihrer Erkrankung und Behinderung, ein paar Eigenarten, die den Umgang mit ihr manchmal etwas sehr anstrengend machen. Dann merken wir ihr deutlich an, dass sie eben DOCH nicht ist, wie jedes andere Kind in ihrem Alter. Das müssen wir uns oft selbst vor Augen halten, denn in solchen Momenten neigen wir dann doch manchmal dazu, die Geduld zu verlieren. 

Svenja ist ein ganz normales Familienmitglied und alle Freunde lieben sie

Svenja ist ein vollwertiges Mitglied unserer Familie, für uns ist sie und die ganze Situation schon immer „normal“. Wir haben uns von vornherein mit vollem Wissen und Gewissen auf das Leben mit einem „besonderen“ Kind eingelassen und unser Leben darauf eingestellt. Wo andere hinlaufen wird sie von uns hingetragen.

Anders als bei vielen anderen, von denen ich persönlich weiß, haben sich unsere Freunde damals nicht abgewandt, als sie wussten „Weber`s haben ein behindertes Kind“. Im Gegenteil, Svenja ist, egal wohin wir mit ihr kommen, umgeben von Herzenswärme, Freundlichkeit und Liebe. Und das hat sie auch absolut verdient, denn sie ist nun mal ein ganz besonderes „Löwenbaby“!.

Mehr über die Autorin lest ihr auf ihrer Homepage.

Und schaut euch auf jeden Fall Corinnas Adventskalender auf FB oder Instagram an.

Mehr zu Corinna Weber lest ihr im Magazin

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