Hört man Ptosis kann man in der Regel nichts damit anfangen. Was die Diagnose bedeutet und wie sie sich auf das Leben eines betroffenen Kindes auswirken kann, erfahrt Ihr in der Geschichte von Luna.

Unter Ptosis versteht man eine Lidfehlstellung, bei der das gesamte Oberlid herabhängt, wodurch das Gesichtsfeld eingeschränkt wird. Oftmals wird die Diagnose nicht sofort gestellt, sondern wenn die Kinder schon einige Monate alt sind und es auffällt, dass sie die Augen nicht so weit öffnen, wie man es erwarten würde.  Es liegt eine eingeschränkte Aufwärtsbewegung beider Augen, oft fehlende Tränenpunkte der Unterlider und in manchen Fällen eine enge quadratische Stirn, tiefsitzende dysplastische Ohren vor. Berichtet wird auch von dichten Augenbrauen und fehlende Unterlidwimpern. 

Funktionale Sehschwäche

Eine Ptosis im Kindesalter kann zu einer Amblyopie führen, einer Schwachsichtigkeit, funktionalen Sehschwäche eines oder seltener beider Augen, die auf einer unzureichenden Entwicklung des Sehsystems während der frühen Kindheit beruht. Die Krankheit ist genetisch bedingt und kommt in weniger als 1 / 1 000 000 Fällen vor. Es gibt allerdings auch Formen der erworbenen Ptosis, die aufgrund von alternden Augenlidern oder durch langjähriges Tragen von Kontaktlinsen auftreten können. 

Zur Korrektur der Ptosis kommen verschiedene chirurgische Eingriffe vor, die je nach Fall variieren. 

Die Geschichte von Luna

Wann habt Ihr festgestellt, dass Eure Tochter Ptosis hat?

Da sie ein Frühchen war und wir die ersten 3 Monate nur zuhause waren, erst als wir mit anderen Kindern zusammen kamen, da wußte ich das etwas nicht stimmt. Wir sind direkt zum Augenarzt gegangen und er hatte schon die Ahnung, um was es sich handeln könnte.

Wie wurde die Diagnose gestellt?

Wir sind zunächst nach Baden Baden an eine dafür spezialisierte Klinik gefahren. Dort wurden uns diverse Behandlungsmethoden vorgeschlagen. Für uns war klar, dass wir Luna dort nicht operieren lassen wollten, so kamen wir nach einiger Recherche auf die Uniklinik in München. 

Was hat die Diagnose für Euch als Eltern bedeutet?

Die Diagnose war ein großer Schock, vor allem bestand zuerst noch die Annahme, dass hier ein Blepharophimose Syndrom vorliegt, das heißt es gäbe weitere Einschränkungen die von Schwerhörigkeit, Verformung der Gliedmaßen etc. . Diverse Genuntersuchungen konnten das allerdings nicht bestätigen.

Was bedeutet die Diagnose für Euren Familienalltag?

Als Luna klein war, brauchte sie Physiotherapie um den Nacken zu entspannen und erst nach der Operation konnte sie laufen. Zum Glück hat sich Ihre Sehkraft sehr gut entwickelt, sie trägt zwar eine Brille um die minimale Einschränkung zu verbessern, aber auch um die Augen zu schützen. Die Brille dunkelt im Sommer die Gläser, sodass sie die Augen nicht weiter zusammen kneift. Schnelle Sportarten wie Hockey oder Fußball fallen ihr sehr  schwer, da ihr Sichtfeld eingeschränkt ist. Daher konnte sie auch erst sehr spät Radfahren und Skifahren mit Helm, der sie nochmal mehr einschränkt, ist gar nichts für sie. Dafür ist Schwimmen ihr Element, da ist sie nicht auf die Augen angewiesen und alles, was die Feinmotorik angeht, wie malen und basteln, lesen, bringt ihr Spaß.

Wie oft wurde Eure Tochter bereits operiert?

Sie wurde bisher einmal mit 15 Monaten operiert.

Warten weitere Operationen auf sie bis zum Erwachsenenalter?

Es sollte eine weitere Operation noch vor Einschulung geschehen, diese wurde aber auf die Pubertät verschoben, da sich bisher alles gut entwickelt und man wartet besser bis sie weitgehendst ausgewachsen ist. Hier wird eine sogenannte yv-Plastik vorgenommen, bei der die Augenöffnung vergrößert wird und der Nasenrücken verschmälert wird.

Wie geht Eure Tochter mit ihrer Krankheit um, sie ist ja bereits in der Schule?

Mittlerweile hat sie es angenommen, es gibt aber immer wieder Phasen, wo sie sich nicht hübsch findet und traurig ist. Hier helfen Freundinnen, die sie seit Kita oder Kindergarten auch in der Schule jetzt begleiten und sie bestärken. Ich bin immer im Kontakt mit Lehrern falls es zu Hänseleien kommen könnte, was bisher nicht der Fall war. Es gibt eher Kinder die mich Fragen oder schauen und tuscheln und Erwachsene die aus Unwissenheit diverse Behinderungen vermuten… Sie hat ein ganz zartes Wesen und alle sagen immer Luna ist etwas ganz Besonderes…..

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