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Februar 29, 2020 9:00 am

Rare Disease Day

Tag der Seltenen Erkrankungen

Heute vereinen sich auf der ganzen Welt Menschen, um gemeinsam auf die Anliegen und Probleme der „Waisen der Medizin“ aufmerksam zu machen. 

300 Millionen Menschen leben weltweit mit einer Seltenen Erkrankung. 

1 von 20 Menschen ist betroffen. Und plötzlich ist selten doch gar nicht mehr so selten! Bei den meisten Erkrankungen besteht keine Hoffnung auf  Heilung. Sie verlaufen chronisch, gehen teilweise mit schweren geistigen und körperlichen Beeinträchtigungen einher. Leider gibt es auch kaum Therapiemöglichkeiten und Experten sind nur schwer zu finden. Für Betroffene und ihre Familien ist dies neben der Krankheit eine zusätzliche Hürde die sie nehmen müssen, ihr Alltag ist voller Herausforderungen. Nicht selten sind sie dabei alleine gelassen. 

Plattform für alle Betroffenen

Durch den Rare Disease Day soll dazu beitragen werden, das Wissen um die Erkrankungen zu vermehren, Plattformen zum gemeinsamen Agieren und Austauschen zu generieren, mehr Forschung zu ermöglichen, und einen offeneren Umgang in der Gesellschaft zu finden. Seit 2008 ist der Rare Disease Day zu einer weltweiten Bewegung geworden und wird am letzten Tag im Februar begangen. Auch in Deutschland wird dieser Tag immer populärer, viele Menschen begehen ihn und es werden zahlreiche Veranstaltungen angeboten. Medizinische Tagungen, Kulturveranstaltungen, öffentliche Info Veranstaltungen und viel mehr. 

ACHSE e.V.

ACHSE – Gibt Menschen mit Seltenen Erkrankungen seit 15 Jahren in Deutschland eine Stimme. 

ACHSE, die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V., gegründet in 2004, ist das Netzwerk von und für Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen und deren Angehörige in Deutschland und darüber hinaus. Der Dachverband von heute mehr als 130 Patientenorganisatio- nen bündelt Expertise und Wissen im Bereich Seltene Erkrankungen und vertritt die Interessen aller Betroffenen in Politik und Gesellschaft, in Medizin, Wissenschaft und Forschung. Im Nationalen Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen NAMSE bringt ACHSE maßgeblich die Umsetzung des Nationalen Aktionsplans für Menschen mit Seltenen Erkrankungen voran. ACHSE fördert Strukturen, die zur Verbesserung der Leben von Menschen mit Seltenen Erkrankung beitragen und ist zu diesem Zweck als Rare Diseases Germany auch international vernetzt. Als einzige krankheitsübergreifende Anlaufstelle, berät ACHSE zudem kostenlos Betroffene und Angehörige sowie Rat suchende Ärzte und andere Therapeuten zu Seltenen Erkrankungen und unklaren Diagnosen. ACHSE ist Mitglied von EURORDIS – Rare Diseases Europe und in der Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe. Schirmherrin ist seit 2005 Eva Luise Köhler.

Die Veranstaltungen rund um den Rare Disease Day laufen schon den ganzen Monat, die heutigen Städteaktionen findet Ihr hier 

EURODIS hat die Internetpräsenz www.rarediseaseday.org veröffentlicht um auf die vielen Veranstaltungen zu listen.  ACHSE nutzt diese Plattform, um alle Aktionen, die in Deutschland stattfinden, zu bewerben. 

Vielleicht findet Ihr ja eine Veranstaltung in Eurer Nähe, die Euch interessiert.

Fotos im Beitrag: Von awsome design studioshutterstock.com

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